Спосіб визначення рівня якості життя дітей з екземою

Спосіб визначення рівня якості життя дітей з екземою, який включає вимір видів ДІЯЛЬНОСТІ, побутового навантаження, дітей, хворих на екзему, та КЛІНІЧНІ показники перебігу захворювання, який відрізняється тим, що вимірюють в динаміці, в міжприступний та приступний періоди види ДІЯЛЬНОСТІ та побутового навантаження, які специфічні для дитячого віку з урахуванням стадії та важкості екземи, після чого виконують якісну та кількісну оцінку кожного критерію та його складових, а Спосіб визначення рівня якості життя дітей з екземою відноситься до області медицини, зокрема до педіатри, алергологи, дерматології та соціальної медицини Він може використовуватися для оцінки ефективності надання медичної допомоги дітям, на різних етапах перебігу захворювання, а також для оцінки ефективності проведеного лікування та створення системи медико-соціального моніторингу дітей Якість ЖИТТЯ - ступінь комфортності людини як внутрішньо себе, так і в рамках свого суспільства (The WHO QOL Group The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL) position paper from the World Health Organization //Social science and medicine, 1995, Vol41, P 1403-1409) Якість життя об'єктивний показник суб'єктивних оцінок, які охвачують широке коло критеріїв Ця оцінка залежить від стану здоров'я, психічного стану, рівня самостійності, соціального стану, факторів навколишнього середовища та від особистих уявлень людини Якість життя може бути використана як узагальнений показник при порівнянні достоїнств різних методів ведення хворих, при визначенні оптимальних лікувальних та моніторингових програм, тощо якість життя дітей хворих на екзему визначають по формулі QL Э, = 100 (1 3 О Э - Q3™ - ОЭ ) max - абсолютний показник максимальної оцінки якості життя по анкеті, Q3 т п - абсолютний показник мінімальної оцінки якості життя по анкеті, 01Э 1 - показник якості життя дитини, хворої на екзему і коли значення цього показника знаходиться в межах 100-70%, якість життя хворої дитини визначають як оптимальну, 69-31% - як середню, 30% і менше - як низьку Основними методами визначення якості життя є опитувальники Опитувальники дозволяють виявити тенденції в ЗМІНІ якості життя конкретних груп респондентів (Вельская О Б Динамика факторов и современные критерии оценка качества жизни населения по параметру здоровья Автореф дис канд эконом, наук - М , 1994) Опитувальники, які використовуються в практиці педіатрів розроблені з урахуванням психоемоційної сфери дитини і з урахуванням віку Вони повинні бути надійними, доступними розумінню і простими у використанні Не вирішена проблема культурної адаптації опитувальників до різних економічних формацій, мовних груп населення, тощо (Juniper EF, Guyatl GH, Epstein RS, Feme PJ, Jaeschke R, HillerTK Evaluation of impairment of health related quality of life in asthma development of a questionnaire for use in clinical trials //Thorax 1992 Feb,47(2) 76-83, Juniper EF, GuyattGH, FeenyDH, FernePJ, Griffith LE, Townsend M Measuring quality of life in children with asthma //Qual Life Res 1996 Feb,5(l) 35-46) Відомий спосіб визначення якості життя включаючий використання опитувальника рекомендованого ВООЗ (The WHOQOL Group /Field Poral 00 CO 43982 WHOQOL - 100 Facet difmitions and questions //Geneva WHO (MNH /PSF /1995 1 В) який містить слідуючі складові критерії фізичні, ПСИХОЛОГІЧНІ, рівень самостійності, суспільне життя, навколишнє середовище, духовність Відомий спосіб визначення якості життя при екземі який включає опитувальник хворих бронхіальною астмою (Juniper EF Quality of life questionnaires does statistically significant clinically important? //J Allergy Clm Immunol 1998 Jul, 102(1) 16-7, JumperEF, GuyattGH, Feeny DH, Griffith LE, Feme PJ Minimum skills required by children to complete health-related quality of life instruments for asthma comparison of measurement properties //Eur Respir J 1997 Oct, 10(10) 2285-94, ЛысенкоТ О показателях, характеризующих «Качество жизни» Самооценка респондентами состояния своего здоровья-США, 1993г //МРЖ -1996 - № 1 - 2 Р 5 - С 12) Цей спосіб дозволяє оцінити динаміку якості життя хворих на бронхіальну астму в динаміці стероїдної терапії на протязі чотирьох або восьми тижнів Вищезгаданий спосіб є найбільш близьким по технічній суті і результату, що може бути досягнутим, тому його обрано за прототип Однак, він розрахований на дітей хворих астмою, тому передбачає оцінку видів ДІЯЛЬНОСТІ та різних видів побутових навантажень хворих на бронхіальну астму Крім того, здійснення відомого способу унеможливлює одержання показників рівня якості життя дітей з екземою, оскільки враховує спеціфічні для астми показники В основу винаходу покладено задачу підвищення ефективності способу визначення якості життя дітей хворих екземою шляхом виміру специфічних видів ДІЯЛЬНОСТІ та побутового і іншого навантаження на таких дітей з наступною КІЛЬКІСНОЮ ОЦІНКОЮ цих вимірів Задача, яку покладено в основу винаходу, вирішується тим, що у відомому способі визначення якості життя дітей хворих на екзему, який включає вимір видів ДІЯЛЬНОСТІ, побутового навантаження хворих екземою та КЛІНІЧНІ показники перебігу цієї групи захворювань, згідно з винаходом, вимірюють в динаміці в період загострення та ремісії періоди види ДІЯЛЬНОСТІ та побутового навантаження, які специфічні для дитячого віку з урахуванням стадії та важкості проявів екземи, після чого виконують якісну та кількісну оцінку кожного критерію та його складових, а якість життя дітей хворих екземою визначають по формулі Q 3 QL3. = 1 0 0 ( 1 ,-Q3m,n Q3, -Q3. 'max —mm - абсолютний показник максимальної ОЦІНКИ ЯКОСТІ ЖИТТЯ по анкеті, - абсолютний показник мінімальної ОЦІНКИ ЯКОСТІ ЖИТТЯ ПО анкеті, - показник якості життя дитини, хворої на екзему і коли значення цього показника знаходиться в межах 100-70%, якість життя дитини з екземою QL3, визначають як оптимальну, в межах від 69% до 31% - як середню, менше 30% - низьку якість життя Підвищення ефективності визначення якості життя дітей хворих алергодерматозом досягається тим, що враховуються всі критерії, які необхідні в ОЦІНЦІ якості життя та їх складові, згідно з останніми рекомендаціями ВООЗ (The WHOQOL Group /Field Trial WHOQOL - 100 Facet definitions and questions //Geneva WHO (MNH /PSF /1995 I В), при цьому і критерії, і їх складові не тільки адаптовані до дитячого віку, а й опрацьовані з врахуванням соціальних і суспільних особливостей життя в Україні і в країнах СНД Дитина хвора екземою обстежується в динаміці (через рівні проміжки часу), в міжприступний та приступний періоди, що в свою чергу, дозволяє одержати більш точні КІЛЬКІСНІ показники якості життя Вимір показника максимального рівня якості життя дітей з екземою проводиться у період ремісії, за умов відсутності підтримуючої терапії та використання лікарських засобів Це дозволяє одержати стандартну, вихідну величину індивідуального показника рівня якості життя, що використовується в подальшому для характеристики якості життя дитини з екземою і для розрахунків індексу якості життя Індекс якості життя дитини хворої екземою співвідношення між виміряним показником (QL3,) та показником максимального рівня якості життя (Q3max) Введення цього індексу дає можливість уточнити спосіб, об'єктивно КІЛЬКІСНО оцінити динаміку збереження якості життя, до того ж МІНЛИВІСТЬ цього індексу є КІЛЬКІСНОЮ ознакою для медикосоціального моніторингу якості життя дітей з екземою Диференціація індексу якості життя дітей з екземою на оптимальний (100-70%), середній (3169%), та низький (30% і менше) дозволяє охарактеризувати цей показник для співставленням із загальноприйнятою системою надання медичної допомоги потребою у активному нагляді, плановому та невідкладному клінічному обстеженні дітей хворих екземою Останнє відіграє важливу роль в управлінні якістю життя дітей з екземою, оскільки динамічна МІНЛИВІСТЬ перебігу захворювання безпосередньо дітьми - проблематична, а батьки часто недооцінюють (або переоцінюють) обмеження видів ДІЯЛЬНОСТІ для дитини, що призводить до ПІЗНІХ звер нень за медичною допомогою, коли дитина вже потребує невідкладного обстеження та застосування лікарських засобів Застосування ж винаходу, зокрема індексу або кваліцентильного показника якості життя, дозволяє батькам та хворій дитині управляти якістю життя та, при необхідності, на ранніх етапах порушень звертатися за медичною допомогою Тобто, винахід допомагає неспеціалістам у галузі дитячої дерматології та алергології (хвора дитина, її батьки, середній медичний персонал шкіл, лікарі загальної практики) оцінити рівень якості життя, та асоційовану з ним потребу у медичній допомозі, тобто використовувати знання спеціаліста (дитячий алерголог, дерматолог) 43982 Спосіб виконують наступним чином Безпосередньо в натуральних умовах, наприклад під час проведення комплексних медичних оглядів, простими, легко здійснюваними засобами, визначають якість життя хворих екземою дітей для з'ясування потреби у лікувально-профілактичних та валеолопчних видах допомоги Спосіб складається з наступних п'яти етапів з використанням слідуючих засобів Перший етап - складення переліку видів ДІЯЛЬНОСТІ, ЯКІ обмежують буденне життя хворої екземою дитини, Другий етап - хворій екземою дитині пропонується відібрати п'ять видів ДІЯЛЬНОСТІ, ЯКІ обмежують повсякденне життя та їх назву вносять до перших п'яти питань опитувальника На цьому етапі у якості засобу використовується перелік видів ДІЯЛЬНОСТІ, який подано нижче 1 їзда велосипедом 2 Негативні емоції (плач, насичені розмови)* 7 3 Танці 4 Прибирання в кімнаті з використанням миючих засобів 5 Виконання домашнього шкільного завдання 6 Праця на городі (дачі)* 7 Швидка хода * 8 Участь у грі, виконання фізичних вправ, біг 9 Позитивні емоції (сміх) 10 Прибирання або миття долівки 11 Вибивання килимів * 12 Гра з домашніми тваринами 13 Гра з однолітками 14 Участь у лабораторних роботах з хімії, біологи і т і 15 Співи 16 Заняття спортом 17 Виконання громадської роботи 18 Придбання продуктів харчування 19 Участь у розмові 20 Біг наверх по сходинкам або в гору 21 Прибирання приміщення пилососом 22 Відвідування друзів та родичів 23 Прогулянки 24 Піднімання сходинами або вгору 25 Використання міського транспорту 26 Виконання роботи на уроках праці 27 Якість навчання у школі 28 Миття, чистка взуття 29 Концентрація уваги 29 Можливість навчання 30 Відвідування церкви, виконання культових обрядів 31 Купання 32 Нічний СОН 33 Прогулянки на природі (в ЛІСІ, на річці) 34 Догляд за акваріумними рибками 35 Догляд за шкірою 36 В харчуванні 37 Робота на комп'ютері На третьо- Характеристики якості життя хворої дитиму етапі ни проводиться пофакторне оцінювання ступеня вираженості обмежень, які пов'язуються з наявним захворюванням та знижують якість життя Засобом такого оцінювання являється спеціальний опитувальник, який містить 38 запитань з варіантами Ознака якості життя хворої дити- Кількісна оцінка ни ВІДПОВІДІ та ВІДПОВІДНИМИ КІЛЬКІСНИМИ оцінками цих варіантів № 43982 1 Будь-ласка, укажіть, в якій мірі Ви були 1 обмежені Вашою хворобою при виконанні 2 3 відміченої Вами першої дії'? 4 5 6 7 Повне обмеження Дуже велике обмеження Велике обмеження Помірне обмеження Деяке обмеження Незначне обмеження Обмежень не було 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 2 Будь-ласка, укажіть, в якій мірі Ви були 1 обмежені Вашою хворобою при виконанні 2 3 відміченої Вами другої дії'? 4 5 6 7 Повне обмеження Дуже велике обмеження Велике обмеження Помірне обмеження Деяке обмеження Незначне обмеження Обмежень не було 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 3 Будь-ласка, укажіть, в якій мірі Ви були 1 обмежені Вашою хворобою при виконанні 2 3 відміченої Вами третьої дії'? 4 5 6 7 Повне обмеження Дуже велике обмеження Велике обмеження Помірне обмеження Деяке обмеження Незначне обмеження Обмежень не було 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 4 Будь-ласка, укажіть, в якій мірі Ви були 1 Повне обмеження обмежені Вашою хворобою при виконанні 2 Дуже велике обмеження 3 Велике обмеження відміченої Вами четвертої дії? 4 Помірне обмеження 5 Деяке обмеження 6 Незначне обмеження 7 Обмежень не було 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 5 Будь-ласка, укажіть, в якій мірі Ви були 1 обмежені Вашою хворобою при виконанні 2 3 відміченої Вами п'ятої дії? 4 5 6 7 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 6 В якій мірі, Ви відчували дискомфорт, 1 Повний дискомфорт пов'язаний із наявністю висипання на шкі- 2 Дуже великий дискомфорт 3 Значний дискомфорт рі? 4 Середній дискомфорт 5 Помірний дискомфорт 6 Незначний дискомфорт 7 Дискомфорт відсутній 5 4 3 2 1 0 0 52 60 68 76 84 92 04 7 Скільки часу, за останні 12 МІСЯЦІВ, Вас 1 2 обмежували висипання на шкірі? 3 4 5 6 3 2 2 1 1 0 0 30 75 20 65 10 55 03 7 8 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас ви- 1 2 никав нетерплячий зуд? 3 4 5 6 Повне обмеження Дуже велике обмеження Велике обмеження Помірне обмеження Деяке обмеження Незначне обмеження Обмежень не було Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу НІСКІЛЬКИ Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу 7 НІСКІЛЬКИ 4 32 3 60 2 88 216 1 44 0 72 0 04 10 43982 9 Як часто, у Вас проявлялись ознаки екзе- 1 ми на цигарковий дим? 2 3 4 5 6 7 10 НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас ви- 1 Постійно никали тріщини на пошкодженій шкірі при 2 Значну частину часу загостренні екземи ? 3 Істотну частину часу 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 11 Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, В И уникали 1 Постійно ситуації, пов'язаної з наявністю цигарково- 2 Значну частину часу го диму у оточуючому середовищі? 3 Істотну частину часу 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 НІСКІЛЬКИ 12 В якій мірі, Ви відчували дискомфорт в 1 результаті нетерплячого зуду шкіри? 2 3 4 5 6 7 13 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, В И відчу- 1 Постійно вали загальну слабкість, пов'язану з про- 2 Значну частину часу явом у Вас екземи? 3 Істотну частину часу 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу б Дуже малий проміжок часу 7 14 НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, Вам необ- 1 Постійно хідно було приймати ліки, в зв'язку з про- 2 Значну частину часу явами у Вас екземи? 3 Істотну частину часу 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу б Дуже малий проміжок часу 7 16 НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас була 1 Постійно поширені висипання на шкірі, які супрово- 2 Значну частину часу джувались зудом? 3 Істотну частину часу 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу б Дуже малий проміжок часу 7 15 Повний дискомфорт Дуже великий дискомфорт Значний дискомфорт Середній дискомфорт Помірний дискомфорт Незначний дискомфорт Дискомфорт відсутній Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас не 1 було проявів екземи ? 2 3 4 5 б 7 НІСКІЛЬКИ Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу НІСКІЛЬКИ 4 92 410 3 28 2 46 1 64 0 82 0 04 5 4 3 2 1 0 0 22 35 48 61 74 87 04 4 4 3 2 1 0 0 86 05 24 43 62 81 04 516 4 30 3 43 2 57 1 71 0 86 0 04 2 2 1 1 0 0 0 82 35 88 41 94 47 02 5 4 3 2 1 0 0 76 80 84 88 92 96 05 318 2 65 212 1 59 1 06 0 53 0 03 4 38 3 65 2 92 219 1 46 0 73 0 04 11 17 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас вини- 1 Постійно кали прояви екземи, в зв'язку з пилом у 2 Значну частину часу оточуючому середовищі'? 3 Істотну частину часу 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу б Дуже малий проміжок часу 7 18 НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, В И відчу- 1 Постійно вали обмеження в прийнятті водних про- 2 Значну частину часу цедур або купання із-за проявів екземи? 3 Істотну частину часу 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 19 12 43982 НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, В И ПОВИННІ 1 Постійно були уникати ситуацій, пов'язаних з наяв- 2 Значну частину часу ністю пилу в оточуючому середовищі? 3 Істотну частину часу 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 20 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, В И пробу- 1 Постійно джувалися вранці із-за проявів екземи? 2 Значну частину часу 3 Істотну частину часу 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 21 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, Вас бенте- 1 жили прояви екземи ? 2 3 4 5 6 7 23 НІСКІЛЬКИ Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас вини- 1 Постійно кали прояви екземи на погоду чи на за- 2 Значну частину часу бруднення повітря? 3 Істотну частину часу 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 24 НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, В И відчу- 1 Постійно вали страх в зв'язку з несвоєчасним при- 2 Значну частину часу йняттям ЛІКІВ проти екземи ? 3 Істотну частину часу 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 22 НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ В И проси- 1 палися вночі із-за проявів екземи? 2 3 4 5 6 7 НІСКІЛЬКИ Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу НІСКІЛЬКИ 4 86 4 05 3 24 2 43 1 62 0 81 0 04 3 2 2 1 1 0 0 30 75 20 65 10 55 03 4 50 3 75 3 00 2 25 1 50 0 75 0 04 4 26 3 55 2 84 213 1 42 0 71 0 04 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 3 2 2 1 1 0 0 36 80 24 68 12 56 03 3 24 2 70 216 1 62 1 08 0 54 0 03 3 3 2 1 1 0 0 66 05 44 83 22 61 05 13 25 14 43982 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, В И ПОВИННІ 1 Постійно були уникати або обмежувати всій вихід на 2 Значну частину часу вулицю із-за погоди або забруднення пові- 3 Істотну частину часу тря'? 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 26 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас були 1 прояви екземи на сильні запахи або пар- 2 фумерію'? 3 4 5 6 7 27 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, В И обмежували вживання лікарських засобів для лікування інших захворювань ІЗ-ЗІ страху загострення екземи? 1 2 3 4 5 6 7 28 НІСКІЛЬКИ Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу НІСКІЛЬКИ Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, В И ПОВИННІ 1 Постійно були уникати ситуацій, в зв'язку з наявніс- 2 Значну частину часу тю в оточуючому середовищі запахів 3 Істотну частину часу парфумерії або інших сильних запахів? 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 29 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, екзема 1 проявлялася під час нічного сна? 2 3 4 5 6 7 ЗО НІСКІЛЬКИ Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас під- 1 Постійно вищуваласьтемпература тіла із-за проявів 2 Значну частину часу екземи? 3 Істотну частину часу 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 НІСКІЛЬКИ 3 24 2 70 216 1 62 1 08 0 54 0 03 4 56 3 80 3 04 2 28 1 52 0 76 0 04 2 22 1 85 1 48 1 11 0 74 0 37 0 02 3 24 2 70 216 1 62 1 08 0 54 0 03 3 3 2 1 1 0 0 60 00 40 80 20 60 03 3 42 2 85 2 28 1 71 1 14 0 57 0 03 31 Охарактеризуйте, в якій мірі, об'єм Ваших 1 Повне обмеження запланованих дій був обмежений екзе- 2 Дуже велике обмеження мою? 3 Велике обмеження 4 Помірне обмеження 5 Деяке обмеження 6 Незначне обмеження 7 Обмежень не було 2 2 1 1 0 0 0 40 00 60 20 80 40 02 32 Охарактеризуйте, в якій мірі, об'єм вико- 1 Повне обмеження наної Вами роботи був обмежений захво- 2 Дуже велике обмеження рюванням з проявом на шкірі? 3 Велике обмеження 4 Помірне обмеження 5 Деяке обмеження 6 Незначне обмеження 7 Обмежень не було 318 2 65 212 1 59 1 06 0 53 0 02 15 33 16 43982 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас вини- 1 Постійно кали прояви захворювання під час прогу- 2 Значну частину часу лянок в ЛІСІ, на лугу, біля річки і т п ? 3 Істотну частину часу 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 НІСКІЛЬКИ 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 34 Наскільки Ви були обмежені, за останні 12 1 Повне обмеження МІСЯЦІВ, у виборі продуктів 2 Дуже велике обмеження харчування із-за екземи ? 3 Велике обмеження 4 Помірне обмеження 5 Деяке обмеження 6 Незначне обмеження 7 Обмежень не було 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 35 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас вини- 1 кало відчуття втоми'? 2 3 4 5 6 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу 7 НІСКІЛЬКИ 36 На скільки Вас обмежує Ваше захворю- 1 Повне обмеження вання у спілкуванні з однолітками'? 2 Дуже велике обмеження 3 Велике обмеження 4 Помірне обмеження 5 Деяке обмеження 6 Незначне обмеження 7 Обмежень не було 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 37 На скільки сильно була обмежена Ваша 1 Повне обмеження працездатність за останні 12 МІСЯЦІВ'? 2 Дуже велике обмеження 3 Велике обмеження 4 Помірне обмеження 5 Деяке обмеження 6 Незначне обмеження 7 Обмежень не було 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 38 Як сильно, за останні 12 МІСЯЦІВ, В И були 1 Повне обмеження обмежені у відвідуванні кінотеатрів, теат- 2 Дуже велике обмеження рів, виставок и т п " ? 3 Велике обмеження 4 Помірне обмеження 5 Деяке обмеження 6 Незначне обмеження 7 Обмежень не було 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 Четвертий етап - кількісне оцінювання якості здоров'я, проводиться розрахунок КІЛЬКІСНИХ характеристик ЯКОСТІ ЗДОРОВ'Я ОЭтах, 0 Э т щ , QL3, ТЭ визначення індивідуального показника якості здоров'я конкретного хворого з використанням запропонованої формули Якість ЖИТТЯ, Є показником, який залежить від врахування комплексного впливу ЗОВНІШНІХ факторів та патогенетичних механізмів екземи у конкретної хворої дитини, вираженості компенсаторновідновлюваних та інших механізмів Запропонований спосіб визначення якості життя дітей з екземою призначений для об'єктивної кількісної оцінки якості життя, а також - ефективності управління екземою, та своєчасного визначення потреби у корекції лікувально-профілактичної допомоги таким хворим Крім цього, запропонований спосіб дозволяє провести скрінінговий відбір дітей для активної ранньої діагностики проявів екземи та профілактики и загострень за рахунок оптимізаци нагляду за хворими та медико-соціального моніторингу Приклад, який ілюструє спосіб Вікторія П , 11 років Діагноз по МКХ-Х Екзема, легкий епізодичний перебіг Вимір якості життя проведено при плановому диспансерному огляді Згідно до запропонованого переліку Вікторія обрала види повсякденних дій (праця на городі, прибирання приміщення з використаннями пилососа, гра з тваринами, спортивні ігри, гра з тваринами, гра з однолітками, прогулянки), у виконанні яких вона обмежена, та охарактеризувала ступінь цього обмеження, а також підкреслила свої варіанти ВІДПОВІДІ на запропоновані питання Варіанти відповідей Віктори вказані жирним шрифтом та виставлена кількісна характеристика важливості ознак кількісної оцінки якості життя (колонка 5) 17 1 1 Ознаки кількісної оцінки якості життя хворих бронхіальною астмою 2 4 5 6 7 4 5 6 7 4 5 6 7 Помірне обмеження Деяке обмеження Незначне обмеження Обмежень не було Помірне обмеження Деяке обмеження Незначне обмеження Обмежень не було Помірне обмеження Деяке обмеження Незначне обмеження Обмежень не було В якій мірі, Ви відчувати дискомфорт, 1 Повний дискомфорт пов'язаний із наявністю висипання на 2 Дуже великий дискомфорт 3 Значний дискомфорт шкірі? 4 5 6 7 7 Помірне обмеження Деяке обмеження Незначне обмеження Обмежень не було Будь-ласка, укажіть, в якій мірі Ви були 1 Повне обмеження обмежені Вашою хворобою при вико- 2 Дуже велике обмеження нанні відміченої Вами п'ятої дії? 3 Велике обмеження Прогулянки 6 4 5 6 7 Будь-ласка, укажіть, в якій мірі Ви були 1 Повне обмеження обмежені Вашою хворобою при вико- 2 Дуже велике обмеження нанні відміченої Вами четвертої дії? 3 Велике обмеження Гра з однолітками 5 Помірне обмеження Деяке обмеження Незначне обмеження Обмежень не було Будь-ласка, укажіть, в якій мірі Ви були 1 Повне обмеження обмежені Вашою хворобою при вико- 2 Дуже велике обмеження нанні відміченої Вами третьої дії'? 3 Велике обмеження Гра з тваринами 4 4 5 6 7 Будь-ласка, укажіть, в якій мірі Ви були 1 Повне обмеження обмежені Вашою хворобою при вико- 2 Дуже велике обмеження нанні відміченої Вами другої дії'? 3 Велике обмеження Прибирання приміщення з пилососом 3 Можливі варіанти виміру Будь-ласка, укажіть, в якій мірі Ви були 1 Повне обмеження обмежені Вашою хворобою при вико- 2 Дуже велике обмеження нанні відміченої Вами першої дії'? 3 Велике обмеження Праця на городі Середній дискомфорт Помірний дискомфорт Незначний дискомфорт Дискомфорт відсутній Скільки часу, за останні 12 МІСЯЦІВ, Вас 1 Постійно обмежували висипання на шкірі? 18 43982 2 3 4 5 6 Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу 7 НІСКІЛЬКИ Важливість варіантів виміру Індивідуальне значення виміру 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 1 50 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 1 50 3 2 2 1 00 50 00 50 1 00 0 50 0 02 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 5 4 3 2 1 0 0 52 60 68 76 84 92 04 3 2 2 1 1 0 0 30 75 20 65 10 55 03 2 00 0 50 2 00 2 76 1 10 19 8 43982 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас 1 виникав нетерплячий зуд? 2 3 4 5 6 7 9 Як часто, у Вас проявлялись ознаки 1 2 екземи на цигарковий дим? 3 4 5 6 7 10 11 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, ВИ уни- 1 кали ситуації, пов'язаної з наявністю 2 цигаркового диму у оточуючому сере- 3 4 довищі? 5 6 12 В якій мірі, Ви відчували дискомфорт в 1 2 результаті нетерплячого зуду шкіри? 3 4 5 6 7 НІСКІЛЬКИ НІСКІЛЬКИ Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу 4 92 410 3 28 2 46 1 64 0 82 0 04 5 22 4 35 3 48 2 61 1 74 0 87 0 04 НІСКІЛЬКИ Повний дискомфорт Дуже великий дискомфорт Значний дискомфорт Середній дискомфорт Помірний дискомфорт Незначний дискомфорт Дискомфорт відсутній 516 4 30 3 43 2 57 1 71 0 86 0 04 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, ВИ від- 1 Постійно чували загальну слабкість, пов'язану з 2 Значну частину часу 3 Істотну частину часу проявом у Вас екземи? 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 2 82 2 35 1 88 1 41 0 94 0 47 0 02 7 НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас 1 Постійно була поширені висипання на шкірі, які 2 Значну частину часу 3 Істотну частину часу супроводжувались зудом? 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 15 Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу 4 32 3 60 2 88 216 1 44 0 72 0 04 4 86 4 05 3 24 2 43 1 62 0 81 0 04 7 14 НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас 1 Постійно виникали тріщини на пошкодженій шкірі 2 Значну частину часу 3 Істотну частину часу при загостренні екземи? 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 13 Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу 20 НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, Вам 1 Постійно необхідно було приймати ліки, в зв'язку 2 Значну частину часу 3 Істотну частину часу з проявами у Вас екземи? 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 НІСКІЛЬКИ 1 44 410 2 61 4 86 3 43 1 88 5 76 4 80 3 84 2 88 1 92 0 96 0 05 2 88 318 2 65 212 1 59 1 06 0 53 0 03 1 59 21 16 43982 Як часто, за останні 1 2 МІСЯЦІВ, у Вас 1 не було проявів екземи ? 2 3 4 5 6 Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу 7 НІСКІЛЬКИ 17 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас 1 Постійно виникали прояви екземи, в зв'язку з 2 Значну частину часу пилом у оточуючому середовищі'? 3 Істотну частину часу 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 НІСКІЛЬКИ 18 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, ВИ відчували обмеження в прийнятті водних процедур або купання із-за проявів екземи'? 1 2 3 4 5 6 Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу 7 НІСКІЛЬКИ 19 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, ВИ ПО-1 ВИННІ були уникати ситуацій, пов'язаних 2 з наявністю пилу в оточуючому середо- 3 4 вищі'? 5 6 Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу 7 НІСКІЛЬКИ 20 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, ВИ про- 1 буджувалися вранці із-за проявів екзе- 2 3 ми'? 4 5 6 Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу 7 НІСКІЛЬКИ 21 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, ВИ від- 1 Постійно чували страх в зв'язку з несвоєчасним 2 Значну частину часу 3 Істотну частину часу прийняттям ЛІКІВ проти екземи'? 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 НІСКІЛЬКИ 22 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, Вас бе- 1 нтежили прояви екземи'? 2 3 4 5 6 Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу 7 НІСКІЛЬКИ 23 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас 1 Постійно виникали прояви екземи на погоду чи 2 Значну частину часу 3 Істотну частину часу на забруднення повітря'? 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 НІСКІЛЬКИ 22 4 38 3 65 2 92 219 1 46 0 73 0 04 4 86 4 05 3 24 2 43 1 62 0 81 0 04 3 30 2 75 2 20 1 65 1 10 0 55 0 03 4 50 3 75 3 00 2 25 1 50 0 75 0 04 4 26 3 55 2 84 213 1 42 0 71 0 04 3 00 2 50 2 00 1 50 1 00 0 50 0 02 3 36 2 80 2 24 1 68 1 12 0 56 0 03 3 24 2 70 216 1 62 1 08 0 54 0 03 1 46 4 05 1 10 3 75 0 71 0 50 1 12 216 23 24 43982 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ В И про-1 сипалися вночі із-за проявів екземи? 2 3 4 5 6 7 25 Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, В И ПОВИ- 1 Постійно ННІ були уникати або обмежувати всій 2 Значну частину часу вихід на вулицю із-за погоди або забру- 3 Істотну частину часу днення повітря? 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 26 7 27 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, В И об-1 межували вживання лікарських засобів 2 для лікування інших захворювань ІЗ-ЗІ 3 страху загострення екземи? 4 5 6 7 28 2 3 4 5 6 7 НІСКІЛЬКИ Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу НІСКІЛЬКИ НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас 1 Постійно підвищувалась температура тіла із-за 2 Значну частину часу проявів екземи ? 3 Істотну частину часу 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 31 Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, екзема 1 Постійно проявлялася під час нічного сна? 2 Значну частину часу 3 Істотну частину часу 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу 7 ЗО НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, В И ПОВИ- 1 Постійно ННІ були уникати ситуації, в зв'язку з наявністю в оточуючому середовищі запахів парфумерії або інших сильних запахів? 29 НІСКІЛЬКИ Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас 1 Постійно були прояви екземи на сильні запахи 2 Значну частину часу або парфумерію? 3 Істотну частину часу 4 Близько половини часу 5 Невеликий проміжок часу 6 Дуже малий проміжок часу НІСКІЛЬКИ Охарактеризуйте, в якій мірі, об'єм Ва- 1 Повне обмеження ших запланованих дій був обмежений 2 Дуже велике обмеження екземою? 3 Велике обмеження 4 Помірне обмеження 5 Деяке обмеження 6 Незначне обмеження 7 Обмежень не було 24 3 3 2 1 1 0 0 66 05 44 83 22 61 05 3 24 2 70 216 1 62 1 08 0 54 0 03 4 56 3 80 3 04 2 28 1 52 0 76 0 04 2 22 1 85 1 48 1 11 0 74 0 37 0 02 3 24 2 70 216 1 62 1 08 0 54 0 03 3 3 2 1 1 0 0 60 00 40 80 20 60 03 3 2 2 1 1 0 0 42 85 28 71 14 57 03 2 2 1 1 0 0 0 40 00 60 20 80 40 02 1 22 216 1 52 0 37 2 70 1 20 2 85 2 00 25 32 33 Охарактеризуйте, в якій мірі, об'єм ви- 1 Повне обмеження конаної Вами роботи був обмежений 2 Дуже велике обмеження захворюванням з проявом на шкірі? 3 Велике обмеження 4 Помірне обмеження 5 Деяке обмеження 6 Незначне обмеження 7 Обмежень не було 318 2 65 212 1 59 1 06 0 53 0 02 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас виникали прояви захворювання під час прогулянок в ЛІСІ, на лугу, біля річки і тп? 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 Наскільки Ви були обмежені, за останні 1 Повне обмеження 12 МІСЯЦІВ, у виборі продуктів харчуван- 2 Дуже велике обмеження ня із-за і екземи? 3 Велике обмеження 4 Помірне обмеження 5 Деяке обмеження 6 Незначне обмеження 7 Обмежень не було 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 Як часто, за останні 12 МІСЯЦІВ, у Вас 1 виникало відчуття втоми? 2 3 4 5 6 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 На скільки Вас обмежує Ваше захворю- 1 Повне обмеження вання у спілкуванні з однолітками? 2 Дуже велике обмеження 3 Велике обмеження 4 Помірне обмеження 5 Деяке обмеження 6 Незначне обмеження 7 Обмежень не було 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 На скільки сильно була обмежена Ваша 1 Повне обмеження працездатність за останні 12 МІСЯЦІВ? 2 Дуже велике обмеження 3 Велике обмеження 4 Помірне обмеження 5 Деяке обмеження 6 Незначне обмеження 7 Обмежень не було 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 Як сильно, за останні 12 МІСЯЦІВ, В И бу- 1 Повне обмеження ли обмежені у відвідуванні кінотеатрів, 2 Дуже велике обмеження театрів, виставок и т п ? 3 Велике обм еження 4 Помірне обмеження 5 Деяке обмеження 6 Незначне обмеження 7 Обмежень не було 3 2 2 1 1 0 0 00 50 00 50 00 50 02 1 2 3 4 5 6 7 34 35 7 36 37 38 26 43982 Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу НІСКІЛЬКИ Постійно Значну частину часу Істотну частину часу Близько половини часу Невеликий проміжок часу Дуже малий проміжок часу НІСКІЛЬКИ 1 06 2 00 1 50 1 00 1 00 1 50 0 50 Індивідуальний абсолютний показник якості життя 71 55 Максимальний показник якості життя 141 48 Мінімальний показник якості життя 23 28 П'ятий етап - одержання кількісної оцінки якості життя та и трактовка ОЭтах - 1 4 1 48 - абсолютна максимальна оцінка по анкеті, Q3mm =23 28 - абсолютна мінімальна оцінка по анкеті, QL3, =71 55 - оцінка конкретного хворого Показник рівня життя дитини з екземою, розрахований згідно до формули становить 27 ! = 100(1 43982 28 0К|В 71 55-23 28 я к а 11 Р > знаходиться на диспансерному спо) = 100(1-0,49) = 61% стереженні з діагнозом Екзема, легкий епізодич141,48-23,28 ний перебіг становить 61%, тобто - середини рівень якості життя Висновок на момент обстеження якість життя Віктори П , ДП «Український інститут промислової власності» (Укрпатент) вул Сім'ї Хохлових, 15, м Київ, 04119, Україна (044) 456 - 20 - 90