Спосіб оцінки якості життя у хворих на гострий розсіяний енцефаломієліт

УКРАЇНА (19) UA (11) 39096 (13) U (51) МПК (2009) A61B 10/00 МІНІСТЕРСТВО ОСВІТИ І НАУКИ УКРАЇНИ ДЕРЖАВНИЙ Д ЕПАРТАМЕНТ ІНТЕЛ ЕКТУАЛЬНОЇ ВЛАСНОСТІ ОПИС в идається під в ідпов ідальність в ласника патенту ДО ПАТЕНТУ НА КОРИСНУ МОДЕЛЬ (54) СПОСІБ ОЦІНКИ ЯКОСТІ ЖИТТЯ У ХВОРИХ НА ГОСТРИЙ РОЗ СІЯНИЙ ЕНЦ ЕФАЛОМІЄЛІТ 1 2 (13) 39096 (11) наявністю в центральній нервовій системі вогнищ запалення (демієлінізації), що виникають після інфекційного захворювання або вакцинації [1]. Тривала втрата працездатності у хворих на гострий розсіяний енцефаломієліт обумовлена не тільки неврологічним дефіцитом, але й труднощами соціальної та психологічної адаптації [5]. Тому дане захворювання вимагає всебічної оцінки здоров'я пацієнта, враховуючи рівень якості його життя. Класичні методи клініко-параклінічного обстеження дозволяють охарактеризувати лише окремі аспекти функціонування хворого. Провести узагальнюючу оцінку його стану дозволяють різноманітні анкети, тести та шкали [2]. Даний підхід передбачає всебічну характеристику здоров'я пацієнта. Питання про те, що повинна включати узагальнююча оцінка, залишається дискутабельним. Згідно найбільш прийнятної точки зору, повинні буди відображені щонайменше 5 основних аспектів: фізичне здоров'я, психічне здоров'я, рівень незалежності в повсякденній життєдіяльності, соціальне здоров'я та економічне функціонування / забезпечення. Згідно думки більшості дослідників, подібні тести та шкали повинні відображати щонайменше 3 основні сфери: фізичне здоров'я, психічне / психологічне здоров'я та соціальні функції, а також включати глобальну оцінку хворим свого здоров'я та благополуччя. Відомий спосіб оцінки якості життя у хворих на ГРЕМ та у разі інших захворювань [3], що викли UA Корисна модель, що заявляється, відноситься до медицини, переважно до способів вимірювання чи реєстрації з діагностичними цілями, наприклад, з використанням медичних, соціологічних, психологічних, соціально-психологічних показників і може бути використана в невро-, кардіо-, психо-та соціології. Все частіше увагу вчених привертають питання вивчення параметрів якості життя. Всесвітня організація охорони здоров'я (ВООЗ) визначає якість життя як сприйняття індивідами їх положення в житті у контексті культури і систем цінностей, в яких вони живуть, і згідно з їх власними метою, сподіваннями, стандартами і турботами [4]. Поняття якості життя є багатофакторним, тобто містить в собі велику кількість компонентів. У зв'язку з цим поряд з іншими (економічні, психо-соціальні, технологічні та ін.) було виділено й медичну складову якості життя. Під цією складовою розуміють глобальну міру сприйняття пацієнтом досвіду захворювання і функціонального статусу, який включає соціальні, культурні, психологічні та пов'язані з хворобою фактори [3]. Вивчення параметрів якості життя може використовуватися для оцінки ступеня важкості стану хворого, аналізу віддалених результатів лікування, порівняльної характеристики різних препаратів, проведення реабілітаційних заходів тощо. Гострий розсіяний енцефаломієліт (ГРЕМ) - це автоімунне захворювання, яке характеризується U опитування хворих за тестом, оцінюють функціональний стан за 6 категоріями життєдіяльності, підраховують кількість позитивних відповідей по кожній з категорій і разраховують індекс якості життя за формулою: Іяж = (1-N факт/Nмакс)*100 %, де Іяж - індекс якості життя; Nфакт - фактична кількість балів, отримана у конкретного пацієнта за опитувальником; Nмакс - максимальна кількість балів, яку можна отримати за опитувальником; і, якщо значення Іяж знаходиться в межах 100-70 %, якість життя визначають як оптимальну; 69-31 % - як середню; 30 і менше - як низьку. (19) (21) u200808234 (22) 18.06.2008 (24) 10.02.2009 (46) 10.02.2009, Бюл.№ 3, 2009 р. (72) ЛОБАНОВА ІРИН А СЕРГІЇВН А, U A, МЯЛОВИЦЬКА ОЛЕН А АН АТОЛІЇВН А, U A (73) НАЦІОНАЛЬНИЙ МЕДИЧНИЙ УНІВЕРСИТЕТ ІМ. О.О. БОГОМОЛЬЦЯ, U A (57) Спосіб оцінки якості життя хворих на гострий розсіяний енцефаломієліт, при якому проводять опитування хворого, при цьому враховують сфери фізичного, психологічного і соціального здоров'я, який відрізняється тим, що після проведення клініко-неврологічного, імунологічного, магнітнорезонанснотомографічного обстеження проводять 3 39096 кають тривалу втрату працездатності, полягає у застосуванні „Шкали або Індексу Благополуччя. Тест складається з двох класифікаторів. Перший класифікатор описує чотири варіанти стану здоров'я в сферах мобільності, фізичної та соціальної активності, кожному стану відповідає певна вага ознаки. Другий класифікатор описує найбільш загальні симптоми/проблеми, пов'язані зі змінами здоров'я, кожному симптому також надається певна вага. Індекс благополуччя розраховується за формулою, що вра ховує стан вказаних сфер здоров'я і наявність тих чи інших симптомів і проблем, пов'язаних зі здоров'ям. Недоліком даного способу є те, що індекс благополуччя вимагає громіздких обчислень і немає чіткої деталізації тих сфер життєдіяльності, які найбільше постраждали у зв'язку із захворюванням. Найближчим аналогом-прототипом способу, що заявляється є спосіб оцінки якості життя у хворих на ГРЕМ із застосуванням опитувальника „Функціонального стану (Functional Status Questionnaire)", що враховує сфери фізичного, психологічного і соціального здоров'я [2]. Недоліком даного способу є те, що в ньому не наведено чіткої інтерпретації отриманих результатів. Крім того, знову ж таки немає чіткого виокремлення тих сфер життєдіяльності, які найбільше постраждали у зв'язку із захворюванням. Задача, яку вирішує корисна модель, що заявляється, полягає у підвищенні ефективності способу оцінки якості життя у пацієнтів з діагнозом гострого розсіяного енцефаломієліту. Технічний результат, що досягається полягає у забезпеченні більш інформативного способу оцінки якості життя пацієнтів з діагнозом гострого розсіяного енцефаломієліту, який шляхом визначення ступенів порушень показників якості життя забезпечує прийнятну інформативність при використанні. Поставлена задача вирішується тим, що у відомому способі який передбачає використання опитувальника, що враховує сфери фізичного, психологічного і соціального здоров'я, згідно корисної моделі після проведення опитування пацієнтів з діагнозом гострого розсіяного енцефаломієліту якість життя оцінюють за формулою: Іяж = (1-N факт/Nмакс)*100%, де Іяж - індекс якості життя; Nфакт - фактична кількість балів, отримана у конкретного пацієнта за опитувальником; Nмакс - максимальна кількість балів, яку можна отримати за опитувальником; і, якщо значення Іяж знаходиться з межах 10070%, якість життя визначають як оптимальну; 6931% - як середню; 30 і менше - як низьку, і в подальшому при середніх та низьких показниках Іяж проводять деталізація тих сфер життєдіяльності, які постраждали найбільше у зв'язку із захворюванням і обумовили такі показники індексу якості життя. Суттєвими ознаками, що відрізняють запропонований спосіб від способу-прототипу, є його висока інформативність за рахунок розрахунку індексу якості життя пацієнтів з діагнозом гострого розсіяного енцефаломієліту та подальша 4 деталізація тих сфер життєдіяльності, які постраждали найбільше у зв'язку із захворюванням і обумовили зниження показника якості життя. Запропонований спосіб здійснюється наступним чином. Безпосередньо в натуральних умовах, наприклад під час проведення комплексних медичних оглядів, визначають якість життя хворих на гострий розсіяний енцефаломієліт. Спочатку проводять опитування хворих за тестом „Профіль впливу за хворювання". Це дає змогу оцінити функціональний стан хворих за 6 категоріями життєдіяльності. Категорія "соматична автономія" відображає ступінь допомоги, якої потребує хворий при виконанні повсякденних дій (одягання, стояння, хода, вживання їжі і т.д.). Категорія "контроль рухів" характеризує ступінь контролювання рухових функцій, включаючи ходу та дії руками. Категорія "психічна автономія і комунікація" описує поведінку, пов'язану з розумовими функціями та вербальною комунікацією. Категорія "ступінь мобільності" включає обмеження, що накладає захворювання на господарську та професійну діяльність. Підраховуємо кількість позитивних відповідей по кожній з категорій і розраховуємо Іяж наступним чином: Іяж = (1-N факт/Nмакс)*100%, де Іяж - індекс якості життя; Nфакт - фактична кількість балів, отримана у конкретного пацієнта за опитувальником; Nмакс - максимальна кількість балів, яку можна отримати за опитувальником; і, якщо значення Іяж знаходиться з межах 10070%, якість життя визначають як оптимальну; 6931% - як середню; 30 і менше - як низьку. При отриманні середнього та низького показника Іяж пацієнта ми доповнюємо оцінювання якості його життя опитувальником „Профіль функціональних обмежень". Це дає змогу конкретизувати та відокремити ті сфери життєдіяльності, які постраждали найбільше у зв'язку із захворюванням і обумовили зниження показника якості життя. Визначаємо зміну поведінки хворого у разі гострого розсіяного енцефаломієліту в 12 категоріях життєдіяльності: "хода", "догляд за тілом і рухи", "пересування", "ведення домашнього господарства", "відпочинок та розваги", "соціальна взаємодія", "емоції"", "ясність свідомості", "сон та відпочинок", "їжа", "спілкування", "робота". За кількістю набраних у кожній категорії балів та проценту по відношенню до максимально можливого балу визначаємо ті сфери життєдіяльності, обмеження в яких обумовлює зниження показника якості життя пацієнтів. Виявлення порушень якості життя та визначення ступеня вираження змін медикобіологічного, психологічного соціального та соціально-психологічного компонентів здоров'я сприяє покращенню діагностики і вибору адекватної як медикаментозної, так і психотерапії, а надалі одержанню високоточної та високоінформативної оцінки ефективності проведеного лікування. Конкретний приклад застосування. Хвора М., історія хвороби №3124370 поступила в неврологічне відділення з діагнозом гострого розсіяного енцефаломієліту. При проведенні опитування за 5 39096 тестом "Профіль впливу захворювання" (Sickness Impact Profile - 68) хвора отримала наступні бали: у категорії "соматична автономія" - 4 бали, у категорії "контроль рухів" - 4 бали, у категорії "психічна автономія і комунікація" - 8 балів, у категорії „соціальна поведінка" - 9 балів, у категорії „емоційна стабільність" - 4 бали, у категорії - "ступінь мобільності" - 5 балів. Таким чином, Nфакт=34 бали, розраховуємо індекс якості життя: Іяж=(1- Nфакт/Nмакс) х 100%=(1-34/68) х 100%=50%. Таким чином, якість життя пацієнтки розцінюється як середня. Отже, доповнюємо оцінювання якості її життя опитувальником „Профіль функціональних обмежень" (Functional Limitation Profile). Кількість балів у категорії "хода" становила 271 бал, процент, по відношенню до максимально можливої кількості балів 27%, у категорії "догляд за тілом і рухи" - 233 бали, процент, по відношенню до максимально можливої кількості балів - 12%, у категорії "пересування" - 125 балів, процент, по відношенню до максимально можливої кількості балів - 17%, у категорії "ведення домашнього господарства" - 221 бал, процент, по відношенню до максимально можливої кількості балів - 32%, у категорії "відпочинок та розваги" - 177 балів, процент, по відношенню до максимально можливої кількості балів - 46%, у категорії "соціальна взаємодія" - 500 балів, процент, по відношенню до максимально можливої кількості балів - 39%, у категорії "емоції" - 281 бали, процент, по відношенню до максимально можливої кількості балів - 41%, у категорії "ясність свідомості" - 257 бали, процент, по відношенню до максимально можливої кількості балів - 36%, у категорії "сон та відпочинок" - 230 балів, процент, по відношенню до максимально можливої кількості балів - 39%, у категорії "їжа" - 34 бали, процент, по відношенню до максимально можливої кількості балів - 5%, у категорії "спілкування" - 106 бали, процент, по відношенню до максимально можливої кількості балів - 15%, у категорії "робота" - 254 бали процент, по відношенню до максимально можливої кількості балів - 49%. Таким чином, наявність захворювання найбільше впливає на соціальну сферу життєдіяльності, що знайшло своє відображення у зниженні якості роботи та відпочи Комп’ютерна в ерстка А. Крулевський 6 нку пацієнтки. Спосіб, що заявляється, був впроваджений в Київському міському центрі з вивчення розсіяного склерозу (Центральна міська клінічна лікарня міста Києва, Київська міська клінічна лікарня №4) при обстеженні 45 хворих (10 чоловіків та 35 жінок) на гострий розсіяний енцефаломієліт. Встановлення ступеня змін показників якості життя дозволило виявити осіб з ГРЕМ зі значними порушеннями психічного, соціального та соціальнопсихологічного компонентів здоров'я. Зміни показників якості життя відносно нормативних показників вимагають корекції із застосуванням лікувально-реабілітаційних заходів, спрямованих на покращення усіх компонентів здоров'я. Досвід використання способу показав його високу ефективність стосовно визначення якості життя хворих на гострий розсіяний енцефаломієліт. Його застосування дає змогу проводити моніторинг за станом хворих на гострий розсіяний енцефаломієліт, самоконтроль самими пацієнтами та оцінку ефективності їх лікування. Робота з даним опитувальником є досить простою, не вимагає спеціальних медичних знань і навиків, тому його використання є доступним як для медичних працівників, так і для самих пацієнтів. Використання даного способу дозволить правильно обрати лікувально-реабілітаційні заходи, спрямовані на покращення якості життя пацієнтів. Література. 1. Віничук С.М. Гострий розсіяний енцефаломієліт // Doctor. - 2006. - №39. - С35. 2. Шкалы, тесты и опросники в медицинской реабилитации / Под. ред. Беловой А.Н., ЩепотовойО.Н. - М.: Ан тидор, 2002. - С. 439 3. Drossman D.A., Li Z., Leserman J, Patric D.L. Ulcersative colitis and Crohn's disease health status scales for research and clinical practice. // J Clin Gastroenterol. - 1992; №15. - P. 104-112. 4. Quality of Life Assessment: an Annotated Bibliography. - Geneva, 1994. 5. Sunnerhagen K.S., Johansson K., Ekholm S. Rehabilitation problems after acute disseminated encephalomyelitis: four cases. // Journal of Rehabilitation Medicine. - 2003; №35. - P. 20-25. Підписне Тираж 28 прим. Міністерство осв іт и і науки України Держав ний департамент інтелектуальної в ласності, вул. Урицького, 45, м. Київ , МСП, 03680, Україна ДП “Український інститут промислов ої в ласності”, вул. Глазунова, 1, м. Київ – 42, 01601